Vertaistuki voimavarana

Irja Mikkonen ja Anja Saarinen

Tiivistelmä

Vertaistuessa samankaltaisessa elämäntilanteessa olevat tai samankaltaisia asioita kokeneet ihmiset tukevat toisiaan. Oman kokemustietonsa avulla vertaiset etsivät keinoja selviytyä vaikeista kokemuksista tai, jos olosuhteita ei voi muuttaa, elämään niiden kanssa. Tilanteita, joissa vertaistuesta voi olla apua, ovat esimerkiksi perheenjäsenen kuolema, oman tai läheisen vakavan sairauden puhkeaminen tai vammautuminen, työttömäksi joutuminen ja erilaiset riippuvuudet.

Vertaistuen tarve on jatkuvasti lisääntynyt, samoin kuin tilanteet, joissa sitä tarvitaan. Tämä johtuu osaltaan yhteiskunnan muutoksista ja maapalloistumisesta. Maailman tapahtumat, kuten terrori ja luonnon katastrofit, tulevat meitä lähelle ja koskettavat jokaista. Uusia tukitarpeita nousee myös omasta kulttuuristamme, kuten esimerkiksi vihapuheesta mediassa tai yhä lisääntyvästä kiusaamisesta kouluissa ja työpaikoilla, puhumattakaan yksityisyyden loukkauksista – kuten esimerkiksi ”me too”-kampanjan esilletuomista tapahtumista.

Monet kertoivat saaneensa apua vertaistuesta, mutta kaikki tukea tarvitsevat eivät pääse sen piiriin. Vertaisten ja ammattilaisten yhteistyöstä ovat etenkin sairastuneiden vertaistukeen osallistuneet kokeneet hyötyvänsä, mutta yhteisten toimintatapojen löytäminen voi joskus olla haasteellista. Osapuolten potentiaalin käyttöön ottaminen vaatii yhteistä tahtoa ja toimintatapojen yhteensovittamista. Olemme artikkelissamme pohtineet sitä, miten tiedottamista ja yhteistyötä voisi lisätä ja toimintatapoja kehittää.

Usein ihmiset tutustuvat vertaistukeen vasta silloin, kun itse sitä kaipaavat. Tämän vuoksi olemme artikkelissamme kuvanneet vertaistuen esiintymismuotoja ja vaikutusalueita. Rajaamme esityksemme sosiaali- ja terveysalueella esiintyvään vertaistukeen, vaikka sitä on monissa muissakin yhteyksissä, kuten esimerkiksi kasvatuksessa.

Artikkelimme pohjautuu kirjallisuuteen, pääasiassa omiin teoksiimme, kuten ”Vertaistuki sosiaali- ja terveysalalla” ja ”Katsaus vertaistukeen” sekä Irja Mikkosen väitöskirjaan, “Sairastuneen vertaistuki”. Lisäksi täydensimme katsaustamme muilla, aihetta käsittelevillä kirjoituksilla.

1. Johdanto

Kansainvälisessä kirjallisuudessa vertaistuki tunnetaan käsitteellä self help (oma-apu), self-help groups, (oma-apu ryhmät), peer support, (vertaistuki/vertaisen tuki, tukiryhmä, kannattaja), mutual aid (keskinäinen tuki), self-help (toiminnan tuki). Vertaistuki kytkeytyy käsitteenä myös sosiaaliseen tukeen (social support). Vertaistuki määritelläänkin useissa tutkimuksissa sosiaalisen tuen alaan kuuluvaksi käsitteeksi ja ilmiöksi. (Nylund 1997, 6; 2000, 28-29, 86-88.)

Suomessa vertaistuen juuret löytyvät samanlaisen yhteisöllisyyden tarpeesta ja paikallisyhteisöjen solidaarisen toiminnan perinteistä kuin osuustoiminnankin. Ominaista tälle perinteelle on yhdessä tekeminen, kuten talkoot, naapuriapu ja muu keskinäinen avunanto maaseudulla sekä moderni yhteisöllisyys kaupungeissa. (Laurinkari 2004,13-16; 2007, 104.) Vertaistoiminta on siten luonteeltaan yhteisöllistä. Todellinen yhteisöllisyys syntyy sosiaalisista suhteista, vuorovaikutuksesta ja välittämisestä (Saarinen 2005, 91). Myös Lehtosen (1990, 25, 31) mukaan yhteisöllisyyden sisältöön kuuluu sosiaalista vuorovaikutusta ja tietyillä toimintaperiaatteilla ja -tavoilla toimimista. Keskeistä yhteisöllisyydessä on, että vuorovaikutus onnistuu, ja että se tuottaa kokemuksellisia merkityksiä.

Ensimmäinen vertaistukea antava keskinäisen avun ryhmä self-help eli oma-apuryhmä, Nimettömät Alkoholistit, perustettiin Yhdysvalloissa vuonna 1935. Suomessa ensimmäinen AA-ryhmä aloitti toimintansa vuona 1948 (Nylund 1997,7). Yhteiskunnallisia oma-apuliikkeitä on kuitenkin ollut jo 1800 –luvun lopulla, kuten nais-, rauhan-, ympäristö- ja ihmisoikeusliikkeitä (Siisiäinen 1996). Nylundin mukaan toiminnan ydin on pysynyt samana, mutta ympäröivä yhteiskunta on muuttunut (1996, 202).

Pohjois-Amerikassa ja Euroopassa; Englannissa, Saksassa ja Ranskassa työväestö muodosti keskinäisen avun yhteisöjä ja ammattiyhdistyksiä sekä siirtolaiset etnisiä yhdistyksiä. Yhdistykset tarjosivat taloudellista ja sosiaalista tukea, jota työnantajat, valtio, kirkko tai asuinyhteisöt eivät pystyneet takaamaan. (Nylund 1996, 193-196.)

Pohjoismaista Tanska oli edelläkävijä oma-aputoiminnan kartoituksessa. Tanskassa kokoontui vuonna 1993 eurooppalainen asiantuntijakeskus, jossa keskusteltiin oma-aputoiminnan määrittelystä. Määrittely jäi tekemättä, koska monissa maissa termi ymmärrettiin eri tavoin. Suomessa kielitoimistot ovat ehdottaneet self-help eli oma-apu käännökseksi itsehoitoa. Se ei ole kuitenkaan saanut kannatusta, koska sen koettiin viittaavan terveydenhoidolliseen itsehoitoon. (Mikkonen, Saarinen 2018.)

Vertaistuen tehtävä sisältyy myös Durkheimin (1997, 217) määritelmään yhteisöllisyydestä eli siitä, miten yksilön ja yhteiskunnan suhde muodostuu, ja mikä pitää yhteiskuntaa koossa. Yhteiskunnan rakenne- ja palvelurakenteen muutokset sekä talouslamat ovat lisänneet vertaistuen tarvetta. Niinpä vertaistuen varsinainen läpimurto tapahtuikin Suomessa 1990- luvun laman seurauksena.

Jotkut yhteisöllisistä perinteistä ja yhteisöistä, kuten heimo, perhe, suku, kylä tai seurakunta, ovat ajan mittaan joko muuttaneet muotoaan ja jotkut ovat kadonneet kokonaan. Vastakohdat eivät myöskään ilmene enää samanmuotoisina kuin ennen, kuten esim. yksinäinen, hylätty, orpo tai muukalainen. Vertaistuki, yhtenä sosiaalipoliittisena toimintana, on osaltaan muuttanut näiden käsitteiden merkitystä hyvinvointivaltiossa. (Mikkonen, Saarinen 2016,12.) Saman kokemuksen omaavien joukossa kenenkään ei tarvitse kokea yksinäisyyttä tai olevansa erilainen. Vertaiset hyväksyvät toisensa juuri sellaisina kuin ovat.

Yhteiskunnan muutoksista huolimatta yhteisöllisyyttä on aina ollut, sillä yksilöt ovat riippuvaisia yhteisöistään enemmän kuin tiedostavat tai haluavat tunnustaa. Yhteisöllisyyden tarve ei missään vaiheessa ole hävinnyt, mutta se on ajan mittaan muuttunut ihmisten tarpeiden ja tilanteiden mukaan. Jokainen aikakausi on tuonut siihen omat piirteensä. (Wilenius 2003, 166.)

Viime vuosikymmeninä osa yhteisöllisyydestä on siirtynyt sosiaaliseen mediaan. Verkkovertaistuki onkin yksi nopeasti kasvava vertaistuen muoto. Muutos kumpuaa menneistä käytännöistä vastaamaan nykyisyyden tarpeita ja luotaa tulevaan. Muutos liittyy tekniseen ja yhteiskunnalliseen kehitykseen, joka suosii ja mahdollistaa liikkuvuutta sosiaalisessa mielessä. Yksilön elämänpiiri tavallaan erkanee totunnaisista kehyksistään ja arvot muuttuvat; ihmiset yksilöityvät (Salasuo 2006, 34).

Vertaistukitoimintaa tuetaan eri maissa eri tavoin. Esimerkiksi Norjassa siihen käytetään runsaasti varoja, eikä niitä kytketä vapaaehtoistoimintaan, kuten meillä Suomessa tehdään. Saksassa toiminta on lakisääteistä ja se on kytköksissä sairausvakuutukseen. Itävallassa ja Sveitsissä tuetaan myös yhteiskunnan taholta toimintaa. Englannissa self help kuuluu osaksi kunnan tehtäviä ja osaksi vapaaehtoistoimintaa. USA:ssa self help keskuksien toimintaan ei panosteta kuten aiemmin. Jo entisestäänkin niukkaa rahoitusta on edelleenkin vähennetty. (Palojärvi 2015.)

Vertaistuesta on myös tehty opinnäytetöitä. Suurin osa niistä on ammattikorkeakoulun sairaanhoitajan- tai sosionomin koulutusohjelmassa opiskelevien kirjallisia katsauksia tai empiirisiä opinnäytetöitä. Ne käsittelevät vertaistukea sosiaali- ja terveydenhuollon alueilla ja painottuvat useimmiten hoitotyöhön, jotkut myös yksilön ja perheen vertaistukeen. Yliopisto-opiskelijoiden vertaistukea käsittelevät opinnäytetyöt (pro-gradu ja lisensiaattityöt) ovat sosiaalityön ja kasvatustieteen sekä terveystieteiden alueilta. Niissä käsitellään yleensä ensisijaisesti vapaaehtoistyötä ja vertaistukea joko sen osana tai lisänä.

Vertaistuen tarve ja kiinnostus sitä kohtaan on viime vuosina lisääntynyt. Vertaistukea sovelletaan yhä erilaisempiin tilanteisiin ja elämänalueisiin. Muun muassa viimeaikaiset perhetragediat, rikokset, terrorismi, luonnonkatastrofit ja yleinen turvattomuus nostavat esiin yhä uusia tukitarpeita. Käytännössä vertaistukea toteutetaan monissa yhdistyksissä vapaaehtoisten toimesta. Yhteistyö sosiaali- ja terveydenhuollon sekä vertaistukitoiminnan kanssa on viime vuosina lisääntynyt, mutta yhteistyötä on tarpeen kehittää. Yhteistyötä on tutkittu vähän. Pohdimme tässä artikkelissamme vertaisten ja ammattilaisten yhteistyön lisäämistä sekä sitä, miten yhteistyö hyödyttää tukea tarvitsevia ja sitä, miten yhteistyö parantaa -tiedonkulkua.

2. Vertaistuki ja sen tarve

Vertaistuki tarkoittaa samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien ihmisten kohtaamista ja heidän omiin kokemuksiinsa perustuvaa toisilleen antamaa tukea. Vertaistuki on aitoa läsnäoloa ’tässä ja nyt’. Oleellista siinä on toisten kunnioittaminen, keskinäinen luottamus ja sosiaalisesta asemasta riippumaton tasa-arvoisuus sekä toimiva vuorovaikutus. Vertaisia ovat saman kokeneet ihmiset, jotka ymmärtävät toisiaan.

Vertaistukiryhmässä saman kokemuksen omaavat voivat kertoa tilanteistaan, saada apua ja auttaa toisia. Ryhmässä ketään ei tuomita tai arvostella, vaan jokainen voi kertoa ajatuksiaan – sellaisiakin, joita ei sosiaalisten paineiden takia uskaltaisi ryhmän ulkopuolella kertoa. (Mikkonen 2009, 155-160.) Hyväksytyksi ja kuulluksi tuleminen auttaa ihmistä löytämään omat voimavaransa, ja edistää omien tavoitteiden saavuttamista. (Saarinen 2009, 31).

Sairastunut/vammautunut henkilö voi arkielämässään kokea häpeää erilaisuudestaan. Vertaisten seurassa pelot ja häpeä voivat helpottua tai poistua. Hyväksytyksi tulemisen tunne voi lisätä myönteistä ajattelua laajemmaltikin arkielämään. Esimerkiksi monet Parkinsonia sairastavat kertoivat haastatteluissa hävenneensä sairauttaan, mutta jo muutaman kerran vertaisryhmässä käynnin jälkeen häpeän tunteet olivat hävinneet lähes kokonaan (Mikkonen 2009, 186). Se, että yksilö pystyy luopumaan häpeän tunteestaan, osoittaa että hän luopuu myös itseään leimanneesta ja alistaneesta roolista (Hyväri 2005, 223).

Vertaistuen tarve

Vakava sairaus, vammautuminen, rikosten tai uskontojen uhriksi joutuminen, avioero, läheisen kuolema tai johonkin muuhun kriisiin joutuminen ovat tilanteita, joista yksilöiden voi usein olla vaikea selvitä ilman vertaistukea. Tuen tarve on tietenkin yksilöllistä, mutta monet ovat löytäneet avun vertaisryhmistä. Tätä osoittaa se, että joihinkin ryhmiin, kuten esimerkiksi NOVAT-ryhmään , on enemmän hakijoita kuin sinne voidaan ottaa. NOVAT ja AA -ryhmät ovat päihderiippuvuudesta kärsivien vertaistukiryhmiä.

Työttömyys on Suomessa ollut melko suurta, joskin viime aikoina käänne parempaan on tapahtunut. Etenkin nuorilla on ollut – ja on edelleenkin – vaikeuksia sijoittua työmarkkinoille. Työn etsiminen ja joutilaisuus voivat helposti johtaa turhautumiseen. Jotta nuoret säilyttäisivät työ- ja toimintakykynsä, heidät olisi pystyttävä ohjaamaan mielekkään toiminnan piiriin. Tässä ammattilaisten ohjaama vertaistuki voisi olla avuksi, vaikka se ei nuorten työttömyyttä pystykään ratkaisemaan, se voi tukea heidän selviytymistään ja oma-aloitteellisuuttaan.

Joskus perheet, etenkin pienten lasten vanhemmat, voivat tarvita tukea vanhemmuuteen. Varsinkin, jos ongelmat pahenevat, ja joudutaan esimerkiksi lasten huostaanottoon. Tällöin sekä lapset että vanhemmat voivat tarvita vertaistukea.

Läheisen menettäminen on aina jälkeen jääneille raskas kokemus. Suru, kuten muutkin tunteet ovat henkilökohtaisia, eikä voida sanoa, että yhden suru on suurempi kuin jonkun toisen. Sururyhmissä on mahdollista tavata muita läheistensä menettäneitä ja saada vertaistukea. Itsemurhan tehneiden läheiset kärsivät surun lisäksi usein ehkä vielä voimakkaampaa syyllisyyttä ja häpeää. Joskus itsemurhan seuraukset voivat tulla myös täysin ulkopuolisen kannettavaksi. Näin on esimerkiksi silloin, kun itsemurhan tekijä tarkoituksella ajaa rekkaa päin tai heittäytyy junan tai rekan alle. Itsemurhan tehneiden läheisille on sururyhmiä, mutta saako rekan tai junan kuljettaja tarvitsemaansa tukea?

Ihmisten kokema yksinäisyys on aikamme ilmiö, mikä johtuu pitkälti yksin asuvien määrän lisääntymisestä. Seurakunnat (matalan kynnyksen paikat) ja kaupungit (kohtaamispaikat) järjestävät erilaista toimintaa, johon yksinäiset voivat oman kiinnostuksensa mukaan osallistua. (Miikkulainen & Niskanen 2007.) Yksinäiset ihmiset eivät kuitenkaan helposti hakeudu harrastusten pariin tai kaikki eivät tiedä tapahtumista, joissa voisivat tavata muita ihmisiä. Myös heidän tuekseen tarvittaisiin etsivää työtä. Aina oman viiteryhmän vertaisia ei löydy, joten joskus jokin muu läheinen ryhmä voi ottaa sellaiset henkilöt piiriinsä.

Suomeen on menneinä vuosina tullut runsaasti pakolaisia, joskin viime aikoina pyrkijöiden määrät ovat olleet hieman laskussa. Heidän sopeutumisensa tuo haasteita niin tulijoille kuin kantaväestöllekin. Maahanmuuttajien kotoutuminen riippuu pitkälti siitä, miten heidät vastaanotetaan ja miten tutustutetaan kulttuuriin. Kotoutumista ei edistä, jos tulijat eristäytyvät omiin piireihinsä vaan se, että he saisivat mahdollisimman paljon kontakteja valtaväestöön. Sisäministerinä ollessaan Petteri Orpo ehdottikin (2015), että jokaiselle maahanmuuttajalle nimettäisiin oma kummi. Ajatus sinänsä on hyvä, mutta idean toteuttaminen ei välttämättä ole ongelmatonta. Etenkin, jos kummi olisi pakollinen, jotkut saattaisivat kokea, että heitä yritetään valvoa. Toiminnasta aiheutuisi myös kustannuksia, joista jonkun olisi huolehdittava. Parhaimmillaan toiminnasta voisi olla hyötyä sekä vieraasta kulttuurista tuleville että paikallisille. Kulttuureiden tuntemus voisi vähentää mahdollisia ennakkoluuloja ja lisätä turvallisuuden tunnetta.

3. Vertaistuen muodot ja vaikutusalueet

3.1 Vertaistuen muodot

Vertaistuki toimii vertaisryhmissä, tukihenkilöiden ja tukiperheiden kautta sekä verkossa erilaisilla ohjatuilla keskustelupalstoilla ja -alustoilla. Vertaistoimintaa voi muodostua myös harrastuspiireissä kuten esimerkiksi musiikki, kirjallisuus, taide, käsityöt ja puutyöt tms. Joskus harrastuspiireistä voi löytyä vertainen, jolla on sama sairaus tai, joka muutoin on vastaavanlaisessa elämäntilanteessa, ja tarvitsee apua. Se voikin olla alku vertaistuen löytymiselle (Miikkulainen & Niskanen 2007, 32).

3.1.1. Tukihenkilötoiminta
Tukihenkilötoiminta on kahdenkeskistä, se voi olla kasvokkaista tai puhelimitse tapahtuvaa. Tuen suunta on minulta sinulle, mutta voi toimia myös vastavuoroisesti minulta – sinulle – sinulta minulle -periaatteella. Viimeksi mainitussa kyse on parituesta. Vertaistuki voi olla suunniteltua, mutta myös satunnaista – tavatessa – yksilöiden tarpeiden mukaan. Vertaistukihenkilö on saanut koulutuksen tehtäväänsä ja hän tukee samaan viiteryhmään kuuluvia.

3.1.2. Vertaistukiryhmät
Vertaisryhmiä on kahdenlaisia; keskustelevia ja toiminnallisia. Ryhmien toiminnan kestot ja sisällöt ovat erilaisia, mutta tavoite on sama – osallistujien keskinäinen vertaistuki. Molempien ryhmien toiminta on suunniteltua.

a) Keskustelevat vertaistukiryhmät.
Keskustelevien vertaistukiryhmien toiminta on määräaikaista ja tukea meiltä – meille – periaatteella antavaa. Vertaistuen syvempi merkitys korostuu eri sairauksia sairastavien tai vammautuneiden ryhmissä sekä erilaisia elämäntapahtumia varten perustetuissa kriisiryhmissä. Niissä saman kokeneet pohtivat yhdessä vaikeita elämäntilanteitaan ja niihin johtaneita tekijöitä (Hyväri 2005, 224-225). Ryhmät ovat suljettuja, mikä tarkoittaa sitä, että ryhmän alettua uusia jäseniä ei oteta.

Osallistujien kyky antaa ja vastaanottaa tukea vaihtelee ajoittain, joten kukin tukee ja ottaa vastaan tukea kulloisenkin kykynsä mukaan. Susanna Hyväri (2005, 223) esittää, että vertaistukiryhmässä vertainen antaa kokemuksensa toisten käyttöön ja vastaanottaja, toinen vertainen, pystyy eläytymään siihen niin kuin se voisi olla hänen oma kokemuksensa.

b) Toiminnalliset vertaisryhmät
Vertaisuus toiminnallisena voi olla samaan viiteryhmään kuuluvien työ-, harrastus- tai koulutustoimintaa, esim. kerhojen puitteissa. Virkistys- ja harrastustoimintaa (esim. tanssi tai toiminta-/ym. terapia) voidaan tukea ja tehdä virkistysmatkoja tai hankkia tietoa jäsenistöä kiinnostavista asioista esimerkiksi kutsumalla luennoitsijoita.

Toiminnallisten ryhmien osallistujamäärät voivat olla suurempia kuin keskustelevissa ryhmissä, ja uusia jäseniä voidaan ottaa sopimuksen mukaan milloin tahansa. Samat henkilöt voivat jatkaa toiminnallisissa vertaisryhmissä vuodesta toiseen (vrt. sairastuneiden ja vammautuneiden kerhot).

Toiminnallisten ja keskustelevien tukiryhmien vetäjinä toimivat yleensä koulutetut, ao. viiteryhmään kuuluvat vertaistukihenkilöt. Jos viiteryhmään kuuluvaa ryhmänvetäjää ei löydy, voi joku ryhmään kuuluvan läheinen toimia vetäjänä siihen saakka, kunnes vetäjä löytyy ryhmästä. Samoin ammatillisessa ohjauksessa aloittaneet ryhmät siirtyvät useimmiten vertaisohjaukseen sitten, kun vetäjä löytyy viiteryhmästä.

Ryhmien perustaminen ja toiminnan vakiinnuttaminen vaativat usein ammattilaisten apua. Esimerkiksi, jos jonkin tapahtuman, sairauden tai vamman vuoksi ilmenee vertaistuen tarvetta eikä paikkakunnalla toimi sopivaa tukiryhmää, voi ammattihenkilöstö (esim. sosiaali- ja terveydenhuollon) perustaa sellaisen.

Vaikka vertaistukiryhmiin pääsy voi joskus olla vaikeaa, niin myös osallistumisessa voi olla rajoitteita. Esimerkiksi kaikki eivät tunne seurakunta- tai AA-taustaista toimintaa omakseen, eivätkä siksi halua osallistua, vaikka sellainen paikkakunnalta löytyisikin. Sairastuneilla ja vammautuneilla henkilöillä on yleensä mahdollisuus vertaistukeen myös ensitietoryhmissä ja sopeutumisvalmennuksessa.

Sairastuneiden/vammaisten vertaistuki

a) Ensitietoryhmät
Äskettäin sairastuneille/vammautuneille terveydenhuolto tarjoaa mahdollisuuden osallistua omaa sairauttaan koskeviin ensitietoryhmiin. Niissä tarkoituksena on antaa tietoa sairaudesta/vammasta ja sen hoidosta. Tilaisuus on kertaluonteinen ja lyhytkestoinen. Tilaisuuksissa terveydenhuollon alan asiantuntijat pitävät luentoja ja heille on mahdollista esittää kysymyksiä. Yleensä niihin kutsutaan aiemmin sairastuneita ja/ tai vammautuneita, samaan viiteryhmään kuuluvia henkilöitä kertomaan kyseisen sairaus- tai vammaisjärjestön vertaistukitoiminnasta. Lisäksi järjestöillä on omia ensitietotapahtumia, jotka kestävät usein jopa koko viikonlopun.

b) Sopeutumisvalmennusryhmät
Sopeutumisvalmennus, joka on edellistä merkittävämpi vertaistuen lähde, on kuntoutuksen lakisääteinen palvelumuoto. Sopeutumisvalmennus on em. ensitietoa pidempikestoista ja sen tarkoituksena on auttaa sairastunutta/vammautunutta sopeutumaan muuttuneeseen tilanteeseensa. Valmennus kestää vammasta, sairaudesta ja kriisistä riippuen kymmenestä päivästä kolmeen viikkoon. Se voi toteutua yhdessä tai useammassa osassa ja joko avo- tai laitospalveluna. Esim. potilasjärjestöt esittelevät sopeutumisvalmennusta vertaistuen lähteenä. Sopeutumisvalmennukseen kutsutaan osallistujat viiteryhmittäin. Päivittäiset vertaistukitapaamiset kuuluvat yleensä kurssin ohjelmaan.

3.2 Vertaistuen vaikutusalueita

Vertaistuessa on mielestämme havaittavissa kolme pääulottuvuutta: ennalta ehkäisevä ja varhainen vertaistuki sekä korjaava ja kuntouttava vertaistuki. Etenkin korjaavan ja kuntouttavan tuen raja on usein häilyvä, sillä korjaavaan tukeen voi sisältyä kuntouttavia elementtejä ja päinvastoin. Jaottelumme perustuu ajatukseen, että jotain on ensin korjattava ja sitten kuntoutettava. Käytännössä se ei aina toimi niin, eikä alueita voida tarkasti rajata. Tuen tarpeet ja tuen toteutuminen ovat yksilöllisiä. (Mikkonen & Saarinen 2018.)

Vaikka esittämämme jaottelu ei katakaan kaikkea vertaistukea, uskomme sen avulla voivamme havainnollistaa vertaistuen merkitystä tukea tarvitsevien yksilöiden elämässä ja ammattityön merkitystä vertaistoiminnassa sekä vertaistukea palvelujen kokonaisuudessa. (Mikkonen & Saarinen 2018.) Esimerkiksi, jos diagnoosi on vielä saamatta, henkilö voi tarvita tukea, mutta ei tiedä, mistä sitä tulisi hakea. Siksi tarvittaisiin myös tukea epätietoisille.

Ennaltaehkäisevä ja varhainen tuki pyrkii ehkäisemään elämänhallintaa heikentävien ongelmien syntyä yksilöiden elämässä tai estämään jo alkaneiden pahenemista (Mikkonen & Saarinen 2018). Huonot uutiset, esimerkiksi tieto vakavasta sairaudesta voi järkyttää sairastunutta. Sairaudesta kertominen on ammattihenkilöillekin haasteellista (Saarinen 2000,12). Mahdollisesti olisi eduksi myös ammattihenkilöstölle, jos diagnoosin saanut voisi heti tai ainakin mahdollisimman pian, tavata vertaistukihenkilön. Keskustelu vertaisen kanssa voi auttaa vastasairastunutta/vammautunutta selviytymään paremmin jatkossa. Kriisitukiryhmillä on yleensä varsinaisen ”kriisiohjelman” lisäksi myös yhteisiä tapaamisia. Joskus ryhmissä voi syntyä myös ystävyyssuhteita.

Monet sairastuneet toivoisivatkin voivansa tavata vertaisia kohta sairastuttuaan, jotta saisivat kipinän elämänsä jatkumiselle. Esimerkiksi ALS-tukiryhmissä toimivat omien kokemustensa perusteella haluaisivat tavata sairausdiagnoosin saaneet ja heidän perheensä joko jo sairaalassa tai heti kotiuduttua. Samoin he vaativat päästä sopeutumisvalmennukseen aiemmin kuin mitä nyt on käytäntönä. Heidän kokemuksensa mukaan samaa sairautta sairastava vertainen pystyy kertomaan sellaisistakin asioita, joista juuri sairastunut ei osaa kysyä. Sosiaalityöntekijät näkevät asiat samoin, mutta tapaamisten järjestäminen ei lupa-asioiden vuoksi ole ongelmatonta. Vaikka käytännön tietosuoja- ym. asiat olisivatkin järjestettävissä, ulkopuolisen läsnäolosta esimerkiksi hoitokokouksissa voisi olla myös haittaa. (Mikkonen 1996, 220.)

Henkilö, joka kärsii päihteistä tai muista riippuvuuksista, voi hyötyä vertaisen tuesta esimerkiksi NOVAT-ryhmässä. Tästä esimerkkinä on perheenäiti, joka päihdeongelmansa varhaisessa vaiheessa turvautui ryhmään. Sen avulla hän pääsi ongelmasta ja välttyi leimautumiselta ja häpeältä, jota päihteiden käytön jatkaminen olisi mahdollisesti aiheuttanut. Ajoissa saatu tuki säästi näin myös yhteiskunnan varoja, joita ongelmien paheniminen olisi voinut aiheuttaa. (Palojärvi 2015.)

NOVAT-ohjelma on Naistenkartanon ry:n tuottamaa, sosiaalityölähtöistä toimintaa, joka perustuu teorioihin naisten päihderiippuvuuksista ja niistä irtautumisesta. Ryhmä on tarkoitettu yli 18-vuotiaille naisille, joita vaivaa jokin tyytymättömyys tai riippuvuus, ja jotka tarvitsevat tukea elämänsä hallintaan. Ryhmään pääsemiseksi ei tarvita diagnoosia eivätkä osallistujat kirjaudu virallisen palvelujärjestelmän piiriin. Ryhmät ovat suljettuja ja niiden toiminta on tavoitteellista, keskinäiseen kasvuun perustuvaa ja toiminta noudattaa NOVAT -ryhmätyön menetelmien käsikirjaa.

Varhaisesta tuesta voisi olla apua monissa muissakin yllättävissä tilanteissa. Usein vertaisen tuella ja kokemustiedolla voi olla surevalle jopa suurempi merkitys kuin mitä esim. lääkärin, hoitajan, papin tai terapeutin kohtaamisella. Tällä emme tarkoita lääkinnällistä hoitoa vaativia asioita tai suuria katastrofeja, joissa ammattilaisen apu on ensisijainen. Varhaisessa tuessahan kyse on saman kokemisesta – vertaisuudesta.

Akuutti tilanne, jossa saman kokeneen kokemustiedosta voi olla apua, esim. kun perhe on juuri saanut tiedon lapsen huumekokeilusta. Vertaisen tuessa on kyse emotionaalisesta tuesta. ”Ensiavun” jälkeen, jos henkilö vielä tukea tarvitsee, hän voi halutessaan hakeutua korjaavaan tai kuntouttavaan ryhmään taikka tavata tukihenkilöä. Sairastuneet ja vammautuneet voivat saada varhaista tukea myös ensitiedossa ja sopeutumisvalmennuksen vertaisosuudessa.

Korjaava vertaistuki

Korjaava tuki
Korjaava tuki voi olla kokonaan vertaisten keskinäistä tukea tai ammatillisesti ohjattua. Se voi myös kulkea ammatillisen tuen rinnalla, tai toimia yhdessä sen kanssa. Sairastuneiden korjaava vertaistuki toimii parhaimmillaan ammatillisen tuen rinnalla, osana hoitopolkua. Korjaavan tuen tarve on usein pitkäkestoista, koska sen käyttäjillä saattaa olla jokin vakava fyysinen tai psyykkinen sairaus, joka ei ole hoidettavissa toimenpiteellä. (Mikkonen & Saarinen 2018.)

Sairastuneet ja vammautuneet hakeutuvat vertaistukeen diagnoosin perusteella. Potilasjärjestöt tarjoavat vertaistukea. Joillakin järjestöillä voi olla sekä tukihenkilötoimintaa että ryhmätoimintaa tai vain jompaakumpaa. Suuri osa korjaavasta tukitoiminasta onkin järjestöjen perustamaa ja ylläpitämää. Lasten ryhmät ovat kokonaan, ja nuorten ryhmät ainakin osittain ammattilaisten ohjaamia. Pitkäaikaissairaat usein jatkavat kerhoissa, joihin on mahdollista osallistua niin kauan kuin on tarpeen – jopa useita vuosia.

Esimerkkinä korjaavasta tuesta on sairastuneita, vammautuneita ja heidän perheitään monipuolisesti vastaanottava vertaistukiryhmä ”Arkeen voimaa” , joka on kehitetty Stanfordin yliopistossa. Ohjelman tavoitteena on osallistujien hyvinvoinnin koheneminen ja osallisuuden sekä itsestä huolehtimisen omavastuun edistäminen. Oletuksena on, että toisten samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien kannustus ja ryhmässä syntyneet uudet ideat kantavat jatkossa. Tätä tukee myös tutkimustulos, että ryhmässä palautetta saaneet voivat paremmin kuin ne, jotka eivät ole saaneet palautetta (ks. esim. Schwartz-Sendor 200). Arkeen voimaa-ryhmään pääsemisen edellytyksenä on, että joko ryhmään pyrkivä itse tai joku hänen perheensä jäsenistä sairastaa vähintään kahta pitkäaikaissairautta. Ryhmät toimivat terveyskeskusten kanssa yhteistyössä. Vetäjät koulutetaan ryhmiin osallistuneiden joukosta.

Väkivallan lopettamiseen tähtäävä Lyömätön Linja35 on tarkoitettu miehille, jotka käyttävät tai pelkäävät käyttävänsä väkivaltaa perheessä. Tämä väkivallan katkaisuohjelma on korjaavaa toimintaa, jossa ammattilaiset tukevat asiakkaan pyrkimystä luopua väkivallasta. Myös puolisot ohjataan väkivaltaa kokeneiden palvelujen piiriin.

Lyömätön Linjaan pääsyyn ei vaadita diagnoosia, vaan riittää että pyrkijä haluaa tulla, koska on tehnyt tai pelkää tekevänsä väkivaltaa kotona. Hänen täytyy myös itse varata aika alkukeskusteluun. Erona NOVAT-toiminnan varhaisen tuen ja Lyömättömän linjan väillä on se, että Lyömätön Linja antaa tapahtuman tiedoksi perheelle. Molemmissa ryhmissä laaditaan tavoitteet käyttäytymisen muuttumiselle, jota myös seurataan. Lyömättömässä Linjassa tavoitteena on, että mies vapautuu täysin väkivaltaisesta käyttäytymisestään. Ryhmään pääsylle on asetettu kriteereiksi mm. se, ettei tulija voi olla kriisissä. Ennen keskusteleviin ryhmiin pääsyä on pyrkijällä oltava riittävät muutos- ja ryhmävalmiudet kuten, kyky ottaa vastaan palautetta ja kuunnella toisia. Maahanmuuttajataustaisille miehille on omia ohjelmia. (Hautamäki 2013, 152-155.)

Kuntouttava vertaistuki
Kuntouttava vertaistuki voi toimia yhdessä ammatillisen kuntoutuksen kanssa, tai jatkaa siitä mihin ammatillinen tuki päättyy ja siitä mihin suunniteltu, määräaikainen vertaistuki – eli vertaistukiryhmät ja tukihenkilön tuki – päättyy. Järjestöt tarjoavat kuntouttavaa vertaistukea. Samoin myös palvelukeskusten ja kirkon perustamat ylläpitämät toiminnot kuuluvat kuntouttavaan tukeen. Työttömien ja maahanmuuttajien kuntouttava vertaistuki toimii yleensä itsenäisesti. Lasten ja nuorten ryhmät ovat kokonaan ammattilaisten ohjaamia ja ikääntyvien ryhmät ainakin osittain.

Sururyhmiin pääsyyn vaaditaan, että tapahtumasta on kulunut riittävästi aikaa, yleensä noin vuosi. Tällöin osallistuja pystyy paremmin kuuntelemaan toisia ja hyötymään ryhmästä enemmän. Aluksi varhaisesta tuesta voi olla enemmän hyötyä, sillä tuen tarve on erilainen surun eri vaiheissa. Surua kohdatessaan ihminen on usein kriisissä, eikä vertaistuki yleensä siinä tilanteessa riitä.

AA-ryhmät ovat kokonaan omaehtoisia. Ryhmiin hakeutuvilla on joko itsellä päihdeongelma tai hänen läheisensä on päihteiden käyttäjä. Päihteiden käyttäjällä voi olla ryhmään pyrkiessään jo takanaan myös katko- ja jatkohoitoja, kuten esimerkiksi Myllyhoito , tai hän on saattanut osallistua johonkin vertaistukiryhmään. Hakijan oletetaan tietävän oma ongelmansa ja ryhmän odotukset kuntouttavalle toiminnalle. Päämääränä on pysyä raittiina päivä kerrallaan ja tukea siinä myös toisia. (Nimettömät alkoholistit 1990.)

Merkittäviä kuntoutuksen tuottajia ovat potilasjärjestöjen ylläpitämät kerhot. Kun sairaus on hoidettu esim. leikkaushoidolla, voi kuntoutus alkaa. ”Kohtalotovereiden tapaaminen oli ensi askel kuntoutumiseen”, luonnehtivat avanneleikatut vertaisten tapaamista. Samanlainen henki saman kokeneiden kanssa suojaa ja antaa voimia. Anja Saarinen (2000) nimittää avanneleikattujen tutkimuksessaan ryhmäläisten vertaisilta saamaa tukea kuntoutukseksi, joksi se oli tutkimuksessa osoittautunut.

4. Kokemuksia vertaistuesta

Seuraavassa esitämme kahden erilaisen ryhmän kokemuksia vertaistuesta. Ensin esitämme kuutta eri sairausryhmää edustavien, sairausdiagnoosin saaneiden ja potilasyhdistysten järjestämiin vertaistukiryhmiin osallistuneiden kokemuksia (Mikkonen 2009, 186). Toinen ryhmä on ennaltaehkäisevä eikä osallistujilla ole sairausdiagnoosia, vaan he pyrkivät eroon jostain riippuvuudesta, joka haittaa heidän elämänhallintaansa. (Mikkonen 2015).

Sairausryhmät
Vertaistukiryhmiin osallistuneet kokivat, että ryhmässä saa tietoa ja toimintaa, tukea, turvaa ja rohkaisua sekä voimavaroja. (Mikkonen 2009, 155-160).

Tieto ja toiminta: Vertaistukeen osallistuneet kokivat saaneensa vertaisilta tietoa mm. sairaudesta, itsehoidosta, tukien ja avun saamisesta sekä ravinnosta. He myös kannustivat toisiaan liikkumaan ja osallistumaan erilaisiin tapahtumiin.

Rohkaisu: Jotkut kertoivat, että sairastuttuaan he kokivat häpeää erilaisuudestaan, ja pyrkivät eristäytymään. Vertaisten esimerkki ja keskustelut ryhmässä ja tukihenkilön kanssa antoivat rohkeutta lähteä kodin ulkopuolelle ja osallistumaan erilaisiin toimintoihin.

Turva ja tuki: Vertaistuen suurimmaksi merkitykseksi nousi sen antama turvallisuuden tunne siitä, että elämä jatkuu silloinkin, kun toivottomuus uhkaa vallata mielen. Tunteen taustalla olivat vertaisten empaattisuus ja ehdoton hyväksyntä. Turvallisuutta luo myös se, että vertaisilta löytyy osaamista, josta on apua monenlaisiin ongelmiin.

Voimavara: Vertaistuki koettiin voimavarojen lähteeksi. Sen takaavat empatia, kuulluksi tuleminen ja se, ettei kukaan jää yksin ongelmineen. Ryhmä on enemmän kuin kukaan yksin. Yhdellä on enemmän tietoa enemmän yhdestä ja toisella jostain muusta asiasta. Ryhmässä tieto kumuloituu.

Riippuvuuksien ehkäisy
Ennaltaehkäisevien ryhmien kuvaus käsittää Naistenkartanon 2010 -luvun vuosikertomusten ja asiakaspalautteiden tuloksia. Ryhmiin osallistuneiden näkemykset siitä, mitä vertaistuki heille merkitsee, kiteytyvät seuraaviin sanoihin: herätti, opetti, antoi ja vahvisti. (Mikkonen 2015.)

Ryhmä herätti kokemaan tunteita, jotka olivat unohtuneet, kuten yhteenkuuluvuus, halun tavoitella (esim. työssä): selkeyttä ja hallintaa sekä rajojen asettamista. Se herätti myös äidinrakkauden sekä velvollisuuden ja vastuunottamisen, mutta myös tunteen voimaantumisesta.
Ryhmä opetti luopumaan ylihuolehtivaisuudesta, iloitsemaan pienistä asioista ja elämään tässä ja nyt.

Ryhmä antoi mahdollisuuden tunteiden turvalliseen avaamiseen sekä kasvuun ja kehittymiseen. Ryhmä lohdutti, kun oli heikoilla ja antoi rohkeutta uudistua ja luopua vanhoista tavoista ja käyttäytymisen malleista. Se antoi uskoa ja rohkeutta omasta elämästä vastuun ottamiseen. Ryhmä vahvisti henkistä ajattelua sen kautta ilon ja rauhan löytymistä. Se vahvisti uskoa omaan kestävyyteen ja mahdollisuuksiin uudistua sekä tulla hyväksytyksi ja rakastetuksi. Ryhmäläiset ilmaisivat sitoutumisensa asettamiinsa tavoitteisiin jatkossa sanoilla: ”haluan, aion ja lupaan”.

5. Vertaisten ja ammattilaisten yhteistyö

Vertaistuen ja ammattilaisten yhteistyön kehittämisessä oleellista on molemminpuolinen ymmärtämys. Se kehittyy parhaiten käytännön yhteistyössä, esimerkiksi projekteissa, joissa ammattilaiset aloittavat tai vetävät toimintaa yhdessä vapaaehtoisten kanssa.

Yksi tapa syventää yhteistyötä on kokemusasiantuntijoiden kuuleminen ja mukana oleminen. Kokemusasiantuntijuus on alue, jossa ammatillinen työ ja vapaaehtoisuus lähestyvät toisiaan. Ammattilaiset hallitsevat hoitamisen, mutta heillä ei ole kokemusta sairaudesta eikä siitä, miltä se tuntuu ja miten se vaikuttaa sairastuneen elämään.

Kokemusasiantuntija on vertaisten (sairastuneiden/vammautuneiden/päihteiden käyttäjien ym.) kanssa saman kokenut, tapahtumasta/tilanteesta selvinnyt (parantunut) ja tehtävään koulutettu. Hän on oman kokemusalueensa asiantuntija, mutta ei ammattilainen. Hänellä voi silti olla siviiliammatti – vaikka lääkäri. Kokemusasiantuntijan on kyettävä arvioimaan ja jäsentämään kokemaansa, jotta pystyy siitä kertomaan.

Kokemustiedosta on koettu olevan hyötyä sekä tukea tarvitseville että ammattilaisille. Kokemusasiantuntijan ja ammattilaisten yhteistyöstä on saatu hyviä kokemuksia mm. päihdepalvelutyössä Vantaalla. Tärkeimmäksi pääomaksi asiakaspalvelussa ja vertaistukityössä siellä nähtiin heidän omat sairastumis- ja toipumiskokemuksensa. Tosin todettiin, että kokemusasiantuntijoiden lisäkoulutuksella ja työnohjauksella yhteistyötä olisi mahdollista parantaa. (Vantaan kaupunki 2014.)

6. Lopuksi

Vertaistuki on merkittävä ja lisääntyvä tukimuoto, jonka tarvitsijoita ovat samanlaisessa elämäntilanteessa olevat ihmiset. Vertaistuki toteutuu ohjattuna tukihenkilö-, pari-, ryhmä- ja perheryhmätoimintana. Tukea voi saada myös satunnaisesti vertaisilta. Tutkimustulokset osoittavat, että vertaistuen kokemustiedosta on usein apua erilaisissa ongelma-, kriisi- tai muissa vaativissa elämäntilanteissa. Vertaistuki ei korvaa ammatillista työtä vaan täydentää sitä ja kulkee rinnalla. Ammatillisten ja vertaisten yhteistyön mahdollisuuksia ei Suomessa ole hyödynnetty samassa määrin kuin monissa muissa maissa, kuten esimerkiksi Englannissa ja Australiassa.

Vertaistuen yleistymisen ja tiedottamisen lisääntymisestä huolimatta kaikki tukea kaipaavat ja/tai siitä hyötyvät, eivät sen piiriin pääse. Tämän vuoksi tiedottamista on tarpeen edelleen tehostaa. Joskus matkat, etenkin harvaan asutuilla seuduilla, voivat olla liian pitkät. Samoin myös harvinaisia sairauksia sairastavien voi olla vaikeaa löytää vertaistukea kohtuulliselta etäisyydeltä. Silloin tekniset välineet voisivat olla avuksi. Niiden hankkimiseen ja käyttämiseen ei kaikilla ole mahdollisuuksia, joten taloudellinen ja tekninen tuki voisi olla avuksi.

Vertaistuen tunnettavuutta on pyritty lisäämään erilaisten projektien avulla. Projektit ovat yleensä määräaikaisia ja usein niissä kehitetyt hyvätkin tulokset jäävät pitkällä tähtäyksellä hyödyntämättä. Siksi olisi tarpeen kehittää keinoja hyvien käytäntöjen juurruttamiseksi jo projektin toiminta-aikana. Tulevaisuudessa niiden tulisi olla myös markkinaehtoiseen palvelutuotantoon sovellettavia.

Vertaistuessa on pulaa toimijoista. Jotta vertaistukeen osallistumisen mahdollisuuksia voitaisiin lisätä, on varmistettava, että ryhmien vetäjiä ja varavetäjiä on riittävästi. Valtiovalta voisi tukea vertaistoimijoita esimerkiksi sillä, että aktiivisuus rinnastettaisiin työllistymiseen esimerkiksi ns. aktiivimallissa tai muulla tavoin. Valtio voisi myös tukea taloudellisesti toimijoiden kansallista ja kansainvälistä kouluttautumista. Etenkin, jos kyseessä ovat työttömät henkilöt, vertaistukitoiminnassa mukana oleminen ja koulutukseen osallistuminen tukisivat työkykyä ja valmiuksia työelämään sekä antaisivat elämään sisältöä ja mielekkyyttä.

Kirjoittajien johtopäätös on, että vertaistuen ja etenkin vertaisten ja ammattilaisten yhteistyön lisääminen, edellyttää ammattilaisten, vertaisten ja vapaaehtoisten yhteisten tavoitteiden ja keinojen hyväksymistä sekä toimimista niiden saavuttamiseksi. Keskeisiä keinoja siihen ovat tiedottaminen ja yleensä toiminnan tunnetuksi tekeminen. Kokemusasiantuntijat voisivat auttaa ammattilaisia ymmärtämään hoitoa ja apua tarvitsevien kokonaistilanteita, ja näin helpottaa hoidettavien elämää.

Uusia tuen tarpeita syntyy jatkuvasti ja siten myös tarvetta uusille vertaistukitoiminnoille. Niiden aloittamiseen tarvitaan ”vertaisammattilaisia”, jotta toiminta onnistuisi. Suuri osa terveydenhuollon ammattilaisista suhtautuu myönteisesti vertaistukitoimintaan. Osalla ilmeisestikään ei ole riittävästi tietoa toiminnasta ja siitä, millainen merkitys sillä on tuen tarvitsijoille. Mikäli vertaistoimintaa olisi mahdollista kehittää kokemustiedon ja ammattilaisten yhteistyössä, hyödyt voisivat olla merkittäviä paitsi tuen tarvitsijoille myös sosiaali- ja terveydenhuollolle sekä kansantaloudelle.

Kirjallisuus

Durkheim, Émile (1977): Sosiologian metodisäännöt. KK Laakapaino. Helsinki (The methodical rules of sociology)
Hautamäki, Jari (2013), Mikä minuun meni? Jari Hautamäki ja Gummers Kustannus Oy. Norhaven, Denmark.
Hyväri, Susanna (2005): Vertaistuen ja ammattiauttamisen muuttuvat suhteet. Teoksessa Marianne Nylynd & Anne, Birgitta Yeung (toim.): Vapaaehtoistoiminta- anti, arvot ja osallisuus 214-235.
Laurinkari, Juhani (2004): Osuustoiminta Utopiasta kansainvälisen yrittämisen muodoksi. Pellervo. Kuopio. Miikkulainen, Pirjo, Niskanen, Leena (2007): Matalan kynnyksen kohtaamispaikat. Kansalaisareena Sarja A, Uudistuva Yhteiskunta nro 5.
Mikkonen, Irja (1996): Sairastuneen vertaisryhmät ja terveydenhuollon ammattilaiset. Teoksessa Matthies, Aila-Leena, Kotakari, Ulla & Nylund, Marianne (toim.): Välittävät verkostot. Vastapaino. Jyväskylä.
Mikkonen, Irja (2009): Sairastuneen vertaistuki. Kuopion Yliopisto E. Yhteiskuntatieteet 173. Kuopio. (Diss.)
Mikkonen, Irja (2015): Naistenkartano ry:n NOVAT-ryhmien 2010-luvun asiakaspalautteiden analysointi. Julkaisematon käsikirjoitus.
Mikkonen. Irja, Saarinen, Anja (2016): Katsaus vertaistukeen. Grano Oy, Kuopio.
Mikkonen. Irja, Saarinen, Anja (2018): Vertaistuki sosiaali- ja terveysalalla. Tietosanoma. (painossa)
Nimettömät Alkoholistit (1990): Kertomus siitä miten sadat tuhannet miehet ja naiset ovat toipuneet alkoholismista. Gummerus kirjapaino Oy. Jyväskylä.
Nylund, Marianne (1996): Suomalaisia oma-apuryhmiä. Teoksessa Aila-Leena Matthies, Ulla Kotakari, Marianne Nylund (toim. Välittävät verkostot) Vastapaino. Jyväskylä. (193-206).
Nylund, Marianne (1997): Oma-apuryhmät vapaaehtoisuuden ja julkisen välimaastossa. Kansalaisareena ry. Tampere.
Nylund, Marianne (2000): The role of Self-Help Groups in the Finnish Welfare State. Mutual Support and Voluntary Action. A Study of Finnish Self-Help Groups and Volunteers, The Finnish Federation for Social Welfare and Health. Helsinki. Diss.
Palojärvi, Helena (2015): Raporti Expert Meeting, Hania -tapahtumasta 2015. www.kansalaisareena.artikkelit. Vuonna 2016 tehty Helena Palojärven haastattelu vuoden 2015 European Expert Meeting on Self Help Support -tapaamisesta Kreikan Haniassa.
Saarinen, Anja (2000): Avanneleikattujen omaehtoinen kuntoutuminen. Kysely- ja haastattelu- tutkimus leikkauksen jälkeen ensimmäisen kurssin merkityksestä avanneleikatuille ja vastaavasti leikatuille. Kuopion yliopiston selvityksiä. E. Yhteiskuntatieteet 18. Kuopio.
Saarinen, Anja (2005): Yhteisöllisyyttä sosiaalisen kuntoutuksen keinoin. Teoksessa Juhani Laurinkari & Anja Saarinen (toim.) (2005): Sanomaton sanoiksi. Näkökulmia puhevammaisten tulkkipalveluun. Stakes. Helsinki.
Saarinen, Anja (2009): Sanattomien sanansaattajat. Puhevammaisten henkilöiden tulkkien koulutuksen toimintatutkimuksellinen kehittäminen. Kuopion yliopiston julkaisuja E. Yhteiskuntatieteet 174. Kopijyvä. Kuopio. Diss.
Salasuo, Mikko (2006): Atomisoitunut sukupolvi: pääkaupunkiseudun nuorisokultturinen maisema ja nuorisotyön haasteita 2000-luvun alussa. Helsingin kaupungin tietokeskus. Helsinki.
Siisiäinen, Martti (1996) Yhteiskunnalliset liikkeet, yhdistykset ja hyvinvointivaltio. Teoksessa Aila-Leena Matthies, Ulla Kotakari, Marianne Nylund (toim.) Välittävät verkostot. Vastapaino. Jyväskylä. (33-48)
Vantaan kaupunki, terveyspalvelut (2014): Päihdetyön kokemusasiantuntija Korson terveysasemalla 2012–2014 -hankkeen loppuraportti. Luettavissa verkossa: http://www.kansalaisareena.f/
paihdet_korso.
Wilenius, Reijo (2003): Mitä on ihminen? Kirjakas Oy. Nurmijärvi. (What is a human?)
www.kunnat.net/arkeenvoimaa

Artikkeli on aikaisemmin julkaistu englanninkielisenä Euroopan Tieteiden ja Taiteiden Akatemian (European Academy of Science and Arts) julkaisussa Revisiting Values and Rights in a Digitalising World. Editors Juhani Laurinkari, Felix Unger and Zoltan Tefner. EASA 2019. Kirjaa on tilattavissa prof. Juhani Laurinkarilta (juhani.laurinkari (ät) uef.fi )

Artikkelikuva (C) Neil Thomas on Unsplash.com